Comment aider un enfant dys ? Comprendre et accompagner avec Elvire Cassan

Comment aider un enfant dys ? Derrière cette question apparemment simple se cache une réalité complexe, souvent invisible, faite de parcours longs, de solitude et d’incompréhension. Les troubles « dys » (dyslexie, dyspraxie, dysorthographie, dysphasie, etc.) touchent près de deux élèves par classe, et pourtant, leur accompagnement reste largement inadapté.

Dans cet épisode du podcast Les Adultes de demain, Stéphanie d’Esclaibes reçoit Elvire Cassan, journaliste et mère d’une enfant multidys. Réalisatrice du podcast documentaire Une vie de dys, elle est aussi l'autrice du livre L'Odyssée des dys. À travers son témoignage intime et engagé, elle décrit avec justesse les obstacles rencontrés par les familles, les inégalités persistantes dans l'accès aux soins et les aides, mais aussi les leviers concrets pour mieux soutenir ces enfants dans leur quotidien et leurs apprentissages.

Troubles dys : de quoi parle-t-on exactement ?

Le préfixe “dys”, d’origine grecque, signifie dysfonctionnement. Autrement dit, il signale une difficulté durable dans un domaine précis du développement ou des apprentissages. Ces troubles sont neurodéveloppementaux : ils prennent racine dans le fonctionnement du cerveau, et ne sont ni dus à un manque d’intelligence, ni à un défaut d’éducation.

Selon les classifications internationales, six troubles dys sont aujourd’hui reconnus :

• La dyslexie : trouble de l’apprentissage de la lecture, avec une grande difficulté à reconnaître, décrypter et automatiser les sons et les mots.

• La dysorthographie : trouble de l’orthographe souvent associé à la dyslexie, avec des écrits très phonétiques, instables et difficiles à lire. Une personne dysorthographique pourra écrire un même mot, de trois manières différentes, dans un même texte. 

• La dyspraxie : trouble de la coordination motrice, qui rend difficiles des gestes du quotidien (s’habiller, écrire, conduire…).

• La dysgraphie : trouble du geste graphique, parfois lié à la dyspraxie, qui rend l’écriture manuscrite illisible ou très fatigante.

• La dyscalculie : trouble de la logique mathématique, avec des difficultés à comprendre les nombres, les opérations ou les ordres de grandeur.

• La dysphasie : trouble du langage oral, qui peut affecter aussi bien l'expression orale et notamment la structure du langage que la compréhension orale.

Nommer ce handicap invisible sans réduire

Dans le langage courant, on parle souvent d’« enfant dys ou multidys ». Cette expression, bien qu’efficace, est en réalité réductrice : elle fait du trouble une identité, alors qu’il s’agit d’une caractéristique parmi d’autres.

« Elle sait qu’elle vit avec des troubles dys, ça, c'est important de ne pas dire ‘tu es dys’ mais plutôt ‘tu vis avec’ », insiste Elvire Cassan dans l’épisode.
« Elle n’est pas son trouble. »

Adopter une formulation plus juste et respectueuse comme « enfant avec des troubles dys » ou « enfant qui vit avec des troubles dys » contribue à préserver l’estime de soi de l’enfant et à rappeler qu’il ne se résume pas à ses difficultés (qui vont au-delà des difficultés scolaires classiques).

Des troubles invisibles, mais très impactants

Ce qui rend les troubles dys si difficiles à vivre au quotidien, c’est leur invisibilité. Ils ne se voient pas, mais s’infusent partout, comme le dit joliment une petite fille dans le documentaire d’Elvire :

« La dyslexie, c’est collant. Ça s'infuse partout, dans tout. »

Les enfants qui vivent avec ces troubles doivent fournir des efforts considérables, pour lire, écrire, comprendre ou simplement suivre le rythme de la classe. Cette surcharge mentale permanente engendre une fatigabilité intense, souvent sous-estimée, ainsi qu’un sentiment profond de décalage, de honte, voire de culpabilité :

« Elle me dit souvent qu'elle est désolée, comme si elle était désolée en permanence d'être qui elle est », confie Elvire à propos de sa fille.

Ces enfants ne manquent ni d’intelligence, ni de volonté. Au contraire :

« Ils sont bien plus persévérants que la plupart des enfants », souligne la journaliste.

Mais leur fonctionnement cognitif particulier exige des aménagements, du temps, de la reconnaissance – et surtout, de la bienveillance.

Ce que vivent les enfants dys... et les adultes dys

Les troubles dys ne se limitent pas à un moment précis. Ils envahissent tous les aspects de la journée de l'enfant : lire, écrire, comprendre une consigne, recopier une phrase, rendre un devoir à temps. Tout demande plus d’effort. Tout fatigue plus vite.

Cette lutte invisible génère un sentiment de culpabilité. L’enfant ne comprend pas pourquoi il n’y arrive pas. Et il finit par croire que c’est lui, le problème.

Ce mal-être laisse des traces. Même des adultes, des décennies plus tard, gardent en eux une sensation de décalage. Une impression de ne jamais être tout à fait à leur place. Dans le podcast d'Elvire Cassan, une petite fille de 9 ans et un adulte de 60 ans disent ainsi la même chose.

Les conséquences ne s’arrêtent donc pas à l’école. Pour un adolescent ou jeune adulte dyspraxique, par exemple, passer le permis de conduire peut devenir un vrai parcours d’obstacles. Certains gestes de coordination sont plus difficiles à automatiser. Pourtant, peu de moniteurs d’auto-école sont formés à ce type de trouble. On ne leur propose pas toujours la solution la plus adaptée : passer le permis pour voiture automatique, qui réduit la charge motrice et permet une meilleure concentration.

« Même des adultes qui vont avoir 30, 40 ans ne sauront pas nouer leurs lacets et ils ont des grandes difficultés pour passer le permis, ces adultes, puisque ce n'est que de la coordination en permanence. Donc, c'est un frein pour l'accès à l'emploi. Donc, plus on en parlera, plus on formera les moniteurs d'auto-école, plus on pourra permettre à ces adultes d'avoir le permis, » explique Elvire Cassan.

Pour rendre visible les dys, donner la parole aux enfants est une clé. Trop souvent, on parle à leur place. Pourtant, ils ont les mots. Quand la confiance s’installe, ils savent dire ce qu’ils ressentent. Et ce qu’ils attendent.

Ce qu’ils veulent ? Être écoutés. Être compris. Être respectés pour ce qu’ils sont, sans qu’on les réduise à leurs difficultés.

Le rôle des parents d'enfant dys : accompagner, porter, alerter

Être parent d’un enfant atypique avec des troubles dys, c’est endosser un rôle que l’on n’avait pas prévu. Il faut comprendre, s’adapter, anticiper. Il faut aussi porter. Beaucoup.

Prise en charge des enfants dys : un parcours qui pâtit de la pénurie d'orthophonistes

Dès les premiers signes, le parcours de soins commence. Et avec lui, les premiers obstacles et de grandes inégalités selon la catégorie sociale de la famille et sa localisation géographique.

La première étape consiste en l'obtention d'un bilan neuropsychologique peut demander des mois. Il faut attendre généralement six mois minimum. Et cela dépend évidemment des départements. Cela demande du temps, parce que ces bilans nécessitent parfois jusqu'à trois séances pour être établis.

La deuxième étape concerne la mise en place de la rééducation. Elle est souvent intensive, à raison de 2 séances minimum par semaine. Et plus dans les situations de troubles multidys. Elvire Cassan explique : 

« C'est l'orthophoniste qui va poser le diagnostic de dyslexie, de dysorthographie, de dysphasie. En ce qui concerne la dysgraphie, dyspraxie, c'est le psychomotricien et après tout ça, dans un monde idéal, doit être coordonné par un médecin, un médecin coordinateur ».

Majoritairement, l'orthophoniste est au cœur de toutes les séances de rééducation, de remédiation des troubles et c'est elle ou lui qui pose le diagnostic. Or, en France, 36% des zones sont sous-dotées d'après ce que rapporte la fédération nationale des orthophonistes. Cela engendre deux conséquences : 

• Une attente qui peut aller jusqu'à 2 ans pour que commence la rééducation après la réalisation du bilan : 

« Donc ça veut dire que quand on se rend compte que l'enfant n'y arrive pas souvent, c'est quand il est en âge d'apprendre à lire. Je parle de la dyslexie. Il va avoir six ans. Tu as deux ans d'attente. Donc, tu vas rentrer en rééducation ou en bilan, il aura huit ans », témoigne Elvire Cassan.

• Certains parents doivent faire beaucoup de route pour consulter. C'est le cas en Ardèche où il faut se rendre jusqu'à Clermont-Ferrand pour espérer une prise en charge plus rapide. 

« Et alors, je ne parle même pas des orthophonistes spécialisés pour la dyscalculie, parce que ce sont vraiment eux qui doivent faire des bilans qu'on appelle des bilans logico-mathématiques.
Moi, pour ma fille, je n'ai toujours pas de rééducation. Et le bilan a un an et demi. Donc, elle a fait le bilan, mais elle ne peut pas la prendre en rééducation », partage Elvire Cassan.

Les familles et les enfants se voient alors proposer des stages intensifs pendant les vacances scolaires pour essayer de rattraper le retard de prise en charge, dû à cette pénurie d'orthophonistes. 

Les parents face au parcours de soin des enfants dys : épuisement et inégalité de coût

Quand on trouve enfin des séances chez les professionnels qui prennent en charge les différents troubles dys, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, les parents doivent s'organiser.

Parce que si le rendez-vous proposé est à 16h et que c'est le seul créneau disponible, tu ne refuses pas. 

« La science dit qu'il faut faire des remédiations intensives avant les dix ans de l'enfant, parce qu'il y a une plasticité cérébrale plus grande. Et après, il peut y avoir une résistance un peu plus importante à la rééducation », précise Elvire.

Alors la plupart du temps, il faut s’absenter du travail, sortir l'enfant de l'école, l'accompagner, l'attendre, rentrer. Et recommencer.

« Les séances durent trente minutes. Donc, tu attends. Et tu repars », explique Elvire Cassan.

Ce quotidien devient vite épuisant. Beaucoup de mères, car oui, ce sont majoritairement elles qui jouent ce rôle d'accompagnant, modifient leur emploi du temps. Certaines passent à temps partiel. D’autres arrêtent de travailler. Pour suivre, pour aider, pour être là. Mais à quel prix ?

« On n’imagine pas la précarisation des mères », se désole Elvire Cassan.

Ce que les familles doivent affronter ne s’arrête pas là. Il y a aussi les coûts. Le bilan neuropsychologique n’est pas remboursé. Les séances de psychomotricité non plus. Seules les séances d'orthophonie le sont. C'est pourquoi ce métier est soumis à un numerus clausus et qu'il n'y en a pas suffisamment sur le territoire.

Les mutuelles remboursent parfois certains soins non remboursés par la Sécurité sociale, mais rarement en totalité. Résultat : 500 à 600 euros de reste à charge par mois, pour certains foyers.

Vient alors le parcours de reconnaissance de handicap. Il faut remplir un dossier de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Selon les décisions qui seront prises, l'enfant pourra se voir octroyer des aides telles que des heures d'accompagnement par un·e AESH (Accompagnement des Élèves en Situation de Handicap), un ordinateur et quelques séances avec un·e ergothérapeute pour apprendre à l'utiliser. 

À cela s’ajoutent : 

• la solitude : échanger avec des parents qui vivent la même chose permet de la combattre ;

• la charge mentale ;

• les tensions avec les proches, parfois ;

• le sentiment d’avoir à tout expliquer, tout justifier ;

• et la peur, aussi : peur que son enfant décroche, peur de ne pas faire assez, peur de l’avenir.

Les parents sont à la fois soutiens et médiateurs. Ils alertent les enseignants, insistent pour les aménagements, remplissent les dossiers. Ce sont eux qui maintiennent l’équilibre. Tant bien que mal.

En 2021, Françoise Chée était venue au micro du podcast Les Adultes de Demain pour témoigner en tant que dys et parent de dys.

©Mikhail Nilov

Aider un enfant dys à l’école : ce qui aide(rait) vraiment

L’école est censée être inclusive. Depuis 2005, la loi affirme que tous les enfants ont leur place, y compris ceux en situation de handicap. Mais dans les faits, la réalité est très inégale.

Quelques aménagements simples, pas toujours mis en place

Certains aménagements sont simples à mettre en place. Et pourtant, ils ne le sont pas toujours et c'est usant de devoir constamment réclamer. Police Arial 14, tiers temps, consignes orales, dictée à l’adulte, ordinateur. Ces ajustements permettent à l’enfant d’être évalué sur ses connaissances, et non sur ce que son trouble l’empêche de restituer.

De la même façon, les manuels scolaires ne sont toujours pas adaptés et il n'y a aucun signal que cela va l'être alors que la loi a aujourd'hui 20 ans. L'Italie l'a fait.

Des dispositifs d'aide bloqués, faute de médecins scolaires

La mise en place des aides à l'école passe souvent par un PAP (Plan d’accompagnement personnalisé). Mais pour le mettre en place, il faut un avis médical. Or, de plus en plus d’établissements signalent l’absence de médecin scolaire. Certains élèves se retrouvent donc sans aménagement, même aux examens.

« J'ai des remontées de différentes académies, des courriers qui sont transmis par des parents qui disent qu'il n'y a pas de médecin scolaire. Pourquoi c'est important un médecin scolaire ?
Un médecin scolaire, c'est important pour établir le plan d'accompagnement personnalisé qui indiquent notamment les aménagements à mettre en place pour l'élève porteur de troubles dys. Sauf que pour avoir ces aménagements, il faut que ce soit validé par le médecin scolaire. Quand tu n'as pas de médecin scolaire et que tu as de plus en plus d'élèves et de plus en plus de demandes, qu'est-ce qui se passe ?
Il y a différentes académies qui disent qu'en priorité, elles vont prendre ceux qui demandent un traitement médicamenteux, donc les PAI. Et les PAP, elles ne vont pas les faire, ou seulement sur certains cycles, pour les élèves de 6e ou pour les élèves de 3e. Ça, ce n'est pas possible », témoigne Elvire.

Le rôle des AESH est crucial. Ces accompagnantes (souvent des femmes) soutiennent les enfants dans leur quotidien scolaire. Mais depuis quelques années, elles sont mutualisées. Une AESH peut suivre plusieurs enfants, dans plusieurs établissements. Sans formation spécifique. Sans stabilité.

« Elles-mêmes disent qu’elles naviguent. Elles n’ont pas été formées. Elles font ce qu’elles peuvent. »

Ce manque de continuité empêche souvent les enfants de s’appuyer vraiment sur elles. Et cela rend leur mission presque impossible. Par ailleurs, alors qu'elles devraient intervenir pendant les matières qui nécessitent le plus d'aide pour l'enfant (ex. français, math), ce n'est pas toujours le cas et elles vont être présentes pendant les séances de musique, de sport...

Des enseignants insuffisamment formés aux troubles du neurodéveloppement

Au-delà des dispositifs, c’est la formation des enseignants qui revient comme une priorité. Tous ne sont pas hostiles à l’inclusion. Beaucoup veulent aider. Mais ils ne savent pas comment faire. Ils n’ont pas reçu les clés.

« Il faudrait former aux troubles du neurodéveloppement. Pas juste dire ‘c’est un enfant dys’. Expliquer ce que ça veut dire. Comment l’aider. »

Un professeur formé peut faire une vraie différence. Il peut repérer les signes. Adapter ses pratiques. Donner confiance. Sans formation, il risque au contraire de passer à côté, ou de mal interpréter.

« Ce ne sont pas des enfants qui ne veulent pas. Ce ne sont pas des enfants qui ne sont pas persévérants. Ils ont un fonctionnement cognitif différent. »

Comment aider un enfant dys au quotidien : pistes concrètes à la maison

À la maison aussi, l’accompagnement demande de l’énergie. Mais c’est souvent là que l’enfant peut souffler. Retrouver un peu de sécurité. Reprendre confiance en soi.

• Les livres audio, par exemple, permettent de s’imprégner de la langue écrite, sans passer par la lecture. C’est un bon moyen de nourrir le vocabulaire, d’ouvrir l’imaginaire et de renouer avec le plaisir des histoires.

« Ma fille, elle lit très mal. Elle ne lira probablement jamais de manière fluide, mais elle écoute beaucoup de livres audio et elle a un vocabulaire très, très riche. Et je crois, moi, en la force du vocabulaire, en la précision », témoigne Elvire Cassan.

• Certains enfants utilisent aussi des logiciels d’aide à l’écriture. Ils dictent leurs textes, utilisent des correcteurs intelligents ou des claviers simplifiés. Cela leur permet d’exprimer leurs idées sans que le geste ou l’orthographe ne soit un frein.

• Le rythme aussi doit être ajusté. Ces enfants se fatiguent plus vite. Ils ont besoin de pauses. D’un environnement calme. D’une organisation adaptée. Parfois, c’est tout simple : faire les devoirs plus tôt. Ou les fractionner.

Mais au-delà des outils, il y a un besoin fondamental : protéger l’estime de soi. Un enfant qui vit avec des troubles dys peut facilement se sentir « moins bon », « pas assez ». Il faut donc valoriser ce qu’il réussit. Même si c’est en dehors de l’école.

« Toi, tu ne sais pas bien écrire, mais tu fais des super belles photos. Tu parles très bien ».

N’hésitez pas à écouter l’épisode avec Bertrand Périer sur « Oser prendre la parole en public »

Expliquer le trouble fait partie du chemin. L’enfant a besoin de comprendre ce qui lui arrive. Mais sans être réduit à ça. Il n’est pas « un enfant dys ». Il est un enfant, avec ses forces et ses difficultés. Il faut mettre des mots, sans enfermer.

Un cadre rassurant, des encouragements réalistes, une valorisation des forces, un regard bienveillant : ce sont parfois les meilleurs outils. Car ce que l’enfant retient, ce n’est pas seulement ce qu’il arrive à faire. C’est le regard que l’adulte pose sur lui. Et la confiance qu’on place en lui.

©Saulo Leite

Vers une société plus inclusive : ce que chacun peut faire

Mieux accompagner les enfants avec des troubles dys ne relève pas uniquement de l’école ou de la famille. C’est une affaire collective. Cela suppose de mieux comprendre. Et d’arrêter de juger.

« Quand on comprendra ce que c’est, on comprendra la souffrance de la famille. »

La première étape, c’est la sensibilisation :  voir, entendre, expérimenter. Un enfant dysorthographique ne fait pas trois fautes d'accord dans une dictée. Il écrit en phonétique. Pour sensibiliser, on peut donner à lire ces mots, ces phrases qu'il faut entendre dans sa tête pour les comprendre. On peut écouter un adulte raconter ses années d’école. Mesurer ce que cela implique de vivre avec un trouble invisible. Sans cela, les stéréotypes persistent. Les raccourcis aussi.

« Tu la couvres trop. Elle va s’en sortir. Tu t’inquiètes trop », sont des mots qu'Elvire Cassan a régulièrement entendus.

L’école doit évoluer. Pas seulement en adaptant quelques supports, mais en repensant ses fondations. Elvire Cassan évoque la conception universelle des apprentissages, déjà en place au Canada. L’idée : rendre l’environnement accessible à tous, en amont. Et pas seulement compenser, après coup. Elvire Cassan mentionne quelques exemples : 

« Un texte écrit en Arial 14, c'est favorable pour un enfant dys, c'est favorable pour un petit lecteur, mais c'est favorable, ou en tout cas, ça ne change rien pour un enfant qui n'a pas des difficultés dans les apprentissages.
Dans les salles de classe, mais tu as plein de trucs partout au mur. En fait, c'est déconseillé parce que tu as une surcharge cognitive. Mais pour n'importe quel enfant, finalement, ils n'arrivent plus à discriminer. Ils ne savent plus qu'est-ce qui est important ou pas important.
C'est aussi lire les consignes, c'est favorable pour tout le monde.
Et nous, en France, on n'est que sur l'écrit. On n'est que sur un système qui est gouverné par l'écrit. »

Moins de surcharge visuelle. Plus de consignes orales. Moins de contrôle écrit. Plus de souplesse. C’est possible. Et ça ne profite pas qu’aux enfants dys.

Enfin, il faut repenser la notion de réussite. Un enfant qui progresse lentement n’est pas un enfant en échec. Chaque enfant est unique et se développe à son rythme. Respecter son bien-être l’aidera à apprendre. Par ailleurs, un enfant qui contourne ses difficultés est un enfant créatif. Un enfant qui persévère, malgré tout, est un enfant fort.

« Je les appelle les champions du contournement. Ils ont une sensibilité différente, une acuité sur le monde », renchérit Elvire.

Les enfants qui vivent avec des troubles dys ont besoin de compréhension. Pas de pitié. De soutien. Pas de stigmatisation. Et surtout, d’adultes qui croient en eux.

Aider les enfants dys, être parent, enseignant ou accompagnant face à ces troubles, c’est accepter de se former, d’écouter, d’adapter. C’est aussi refuser de laisser l’enfant seul face à l’échec. Car ce qu’il risque d’y perdre, ce n’est pas qu’une note. C’est la confiance qu’il a en lui.

Références :

• L'Odyssée des dys, Elvire Cassan, Stock, 2024
  

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